Scritto da SARA MANTIONE
Mi chiamo Sara, molti di voi mi conoscono perché lavoro a La Yoga Shala da più di 4 anni. Sono Operatrice Ayurveda e praticante di Ashtanga Yoga e oggi voglio condividere con voi una parte fondamentale del mio percorso nello Yoga e di come questo abbia letteralmente cambiato la mia vita.
Avevo 5 anni, ero in spiaggia e stavo giocando quando chiesi per la prima volta a mia mamma perché non riuscissi ad aprire la bocca. Avevo la mandibola serrata, le mani chiuse e formicolio alle gengive, ai mignoli e agli anulari di entrambe le mani. Mia mamma mi racconta che avevo le labbra viola. Ricordo quel giorno, e ricordo anche che non ero spaventata. Era come se fosse normale, solo che in quel momento avevo chiesto il perché, come un “perché” qualsiasi che una bimba di quell’età si pone.
Mia mamma lì per lì non si è preoccupata, semplicemente ha deciso di osservare l’eventuale muoversi di questa cosa nel tempo.
Quello era il primo di una lunga serie di episodi, divenuti poi quotidiani e di normale abitudine nella mia vita.
Non ricordo quando sono iniziate le visite, credo intorno ai 12 o 13 anni. Non ricordo nemmeno quanti medici i miei genitori abbiano consultato, ma so che tutti gli esami erano negativi, nessun medico capiva cosa mi stesse succedendo.
Andavo a danza e la normalità era avere mani e piedi contratti. Ma questo non mi ha mai fermata.
Era normale e non avevo idea dell’esistenza di una condizione che non prevedesse mani e piedi contratti nella vita.
Crescendo questa cosa ha iniziato a manifestarsi sempre più verso l’interno del corpo, fino a coinvolgere ogni muscolo, fino ad arrivare a tutte le gambe, le braccia, gli addominali, glutei, la schiena, la lingua. Ogni muscolo era coinvolto.
I sintomi erano quotidiani, ma gestibili. Almeno secondo me.
Nel 2016, a seguito di un cambio drastico nella mia vita che mi ha portata a smettere di ballare dopo 26 anni e a lavorare in un ambiente che dire orribile era dire poco, i sintomi si sono fatti decisamente meno sopportabili, c’erano giorni in cui non riuscivo a camminare né a parlare, fino a spingermi a voler indagare più a fondo di quanto non avessimo fatto prima.
La speranza era che la medicina fosse andata più avanti con le ricerche e che magari si sarebbe scoperto qualcosa di più. Dopo un ricovero di 7 giorni, una biopsia muscolare, 3 elettromiografie “fortemente positive” si decide per un’indagine genetica, che finalmente, dà un risultato e nel 2019 una diagnosi: Sindrome di Thomsen e spasmofilia. Le due si fondono l’una con l’altra, per farla breve: i miei muscoli funzionano come un materasso memory foam, ovvero fanno fatica a decontrarsi. Il che potete immaginare che ad un certo punto sia invalidante.
I medici sono entusiasti della ricerca che avevano condotto: il mio caso unico e dopo 20 anni di ricerche si era arrivati ad un punto. Avevano una cura, dicevano. Un farmaco, che avrei potuto prendere per un tempo limitato e per cui mi sarei dovuta sottoporre ad Elettrocardiogramma ogni 2 mesi perché l’unica controindicazione era che avrebbe potuto lacerare i muscoli cardiaci. Una cosuccia.
Decisi di non prenderlo mai. Dopotutto fin a quel momento me l’ero gestita e non ero disposta ad andare incontro ad una cosa del genere.
Intanto nel 2018 incontrai lo Yoga e approdai nel gennaio 2019 a La Yoga Shala. Posso ad oggi dire che la pratica, lo Yoga, mi ha letteralmente salvata.
Ho capito con questo straordinario strumento quando in passato i sintomi si facevano più pesanti e ho capito essere strettamente legati ad uno stato emotivo di continua ansia, frustrazione, depressione, perdita di fiducia, di autostima e potrei andare anche avanti.
Lo Yoga è uno strumento che mi ha consentito di cambiare paradigma, di cambiare il modo di affrontare la vita, e quello che essa mi porta. Sono diventata più forte e un passo alla volta ho cambiato le situazioni che mi portavano a stare in quello stato e che erano terreno fertile per l’insorgere dei sintomi.
Sono 4 anni che questi sono spariti quasi del tutto.
Respiro, pratico, lavoro, studio, vivo.
Ho provato a parlare con la dottoressa che mi è stata assegnata e che non mi ha mai vista, ma non ci son riuscita. Ho provato a spiegare alla sua assistente come ho fatto a diminuire i sintomi e a stare meglio e il suo atteggiamento è stato di non ascolto, non ha nemmeno preso in considerazione che potesse essere un modo.
Una volta un medico Ayurveda mi disse: “Abbiamo tutti delle anomalie genetiche, semplicemente perché siamo perfetti nella nostra imperfezione. I relativi sintomi si palesano nel momento in cui tutte le condizioni sono favorevoli affinchè questo avvenga. Sono quelle condizioni che devono essere cambiate.”
Sara
Sara Mantione - Esperta Operatrice Āyurveda
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